Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği
 | Bu madde, öksüz maddedir; zira herhangi bir maddeden bu maddeye verilmiş bir bağlantı yoktur. (Eylül 2022) |
| Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği | |
|---|---|
 | |
| Slogan | Siz de Duchenne'nin Dostu Olun.. |
| Kuruluş | 2016) |
| Tür | Sivil toplum kuruluşu |
| Yasal statü | Özel |
| Amaç | İnsani |
| Merkez | Pendik, İstanbul |
| Yönetim Kurulu Başkanı | Sadullah Erol |
| Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı | Ersin Ulus |
| Yönetim Kurulu Genel Sekreter | Baran Köseoğlu |
| Yönetim Kurulu Sekreter | Celal Tüntaş |
Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği, Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği 2016 yılında İstanbul'da, Duchenne Kas Hastalığı (halk arasında kas erimesi hasatlığı veya DMD) olan çocukların aileleri tarafından kurulmuş ve aileler tarafından yönetilen bir dernektir. Dernek, İstanbul'un Pendik ilçesinde yerleşik olup, ulusal ve uluslararası alanda etkinlik göstermektedir.[1]
Kuruluş Amacı
[değiştir | kaynağı değiştir]- Kuruluş amacı, tedaviye yönelik çalışmaları hızlandırmak, bu alanda faaliyet göstermek isteyen bilim adamlarına destek olmak, Türkiye'deki kas hastalarına yönelik tıbbi tedavi çalışmalarını takip etmek ve bu çalışmalara kanunların öngördüğü derecede destekleyici olmak veya sponsor bulmak, karşılaşılan engelleri ortadan kaldırmak için gerekli eylemleri yürütmek, DMD ile ilgili farkındalık oluşturmak, politik açıdan ve hukuksal hakların iyileştirilmesi için lobi çalışmalarını yürütmektir.
Hedefleri
[değiştir | kaynağı değiştir]- Türkiye'de DMD hakkında farkındalık oluşturmak, hasta ve hasta yakınlarına destek olmak.
Ayrıca Bakınız
[değiştir | kaynağı değiştir]Kaynakça
[değiştir | kaynağı değiştir]- ^ "Dmd Türkiye Hakkımızda". 23 Kasım 2019 tarihinde kaynağından arşivlendi. Erişim tarihi: 6 Ağustos 2021.
- Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği resmi internet sitesi 6 Ağustos 2021 tarihinde Wayback Machine sitesinde arşivlendi.
Dış bağlantılar
[değiştir | kaynağı değiştir]- Resmî site
- Twitter'da Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği
- Facebook'ta Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği
- Instagram'da Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği
- Nadir-X Nadir Yanlarımız 7 Temmuz 2021 tarihinde Wayback Machine sitesinde arşivlendi.
- Türkiye Kas Hastalıkları Derneği 26 Ocak 2021 tarihinde Wayback Machine sitesinde arşivlendi.
- Türkiye Sağlık Enstitüleri Başkanlığı (TÜSEB) 6 Ağustos 2021 tarihinde Wayback Machine sitesinde arşivlendi.
- Hacettepe Üniversitesi 11 Ağustos 2021 tarihinde Wayback Machine sitesinde arşivlendi.